Zobaczyć zebrę – badania społeczne wobec rzadkich chorób genetycznych
Ośrodek Badań Społecznych nad Chorobami Rzadkimi przy IFIS PAN oraz Stowarzyszenie Pracownia Etnograficzna zapraszają na:
spotkanie wokół książki pt. „Entanglements of Rare Diseases in the Baltic Sea Region” (red. Małgorzata Rajtar i Katarzyna E. Król, 2023, Lexington Books/Rowman & Littlefield)
Abstrakty i spis treści w języku polskim: Entanglements of Rare Diseases.
31.01.2024, godz. 18:00
Pracownia Duży Pokój, Warszawa
ul. Warecka 4/6 (wejście od ul. Kubusia Puchatka)
Czym jest syndrom zebry? Jak wygląda codzienność osób z rzadkimi chorobami genetycznymi w Polsce? Czy warsztaty kulinarne mogą być terapią? W jaki sposób to, jak opiekujemy się chorymi oraz nasz stosunek do technologii medycznych są uzależnione od wzorców kulturowych i społecznych?
Podczas spotkania przyjrzymy się doświadczeniu chorowania na rzadkie choroby. Będziemy dyskutować o tym, kto i dlaczego „zarządza” leczeniem w polskich rodzinach, roli wiedzy „doświadczeniowej” w opiekowaniu się osobą chorą oraz konsekwencjach indywidualnych i systemowych wymuszonej emigracji pacjentów.
Informacje na stronie www: https://etnograficzna.pl/zobaczyc-zebre/
Wydarzenie na Facebooku: https://www.facebook.com/events/273534412408926/
Moderatorka:
Dr hab. Agnieszka Wołowicz, adiunkta na Wydziale Pedagogicznym Uniwersytetu Warszawskiego. Ekspertka organizacji pozarządowych działających na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Członkini Special Interest Research Group on Parents and Parenting with Intellectual Disabilities, IASSIDD. Autorka publikacji dotyczących kobiet z niepełnosprawnością, praw reprodukcyjnych kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, aktualnie prowadzi badania na temat przemocy wobec kobiet z niepełnosprawnościami. Działaczka społeczna i sojuszniczka osób z niepełnosprawnościami w działaniach na rzecz implementacji założeń Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych.
Uczestniczki i uczestnicy spotkania:
Anna Chowaniec – doktor antropologii kulturowej. Naukowo zajmowała się głównie antropologią medyczną: zagadnieniami związanymi z postrzeganiem zdrowia i choroby, niepełnosprawności i genetyki. Prowadziła i współpracowała w polskich i międzynarodowych projektach naukowych (finansowanych m. in. przez Narodowe Centrum Nauki czy program HERA), dotyczących m. in. chorób rzadkich i dostępu do usług zdrowotnych osób z grup mniejszościowych. Jest autorką artykułówi rozdziałów w publikacjach zbiorowych , oraz uczestniczką i organizatorską konferencji naukowych, warsztatów i spotkań popularyzatorskich.
Ewa Ehmke vel. Emczyńska-Seliga – dr n. med. i n. o zdrowiu. Dietetyk – absolwentka Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Wieloletni pracownik Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, nauczyciel akademicki oraz konsultant medyczny w klinice Neurosphera – Centrum Neurologii, Padaczki i Psychiatrii w Warszawie. Specjalista w zakresie dietetyki pediatrycznej i wrodzonych wad metabolizmu. W pracy zajmuje się głównie prowadzeniem pacjentów z chorobami rzadkimi i padaczką lekooporną (dieta ketogenna).
Jan Frydrych – absolwent kulturoznawstwa Instytutu Kultury Polskiej Uniwersytetu Warszawskiego, doktorant w Zakładzie Kultury Współczesnej IKP UW. Stypendysta w projekcie „Antropologia Chorób Rzadkich rejony Morza Bałtyckiego”. Jego głównym polem zainteresowań jest antropologia medyczna, antropologia śmierci i studia nad niepełnosprawnością.
Katarzyna E. Król – etnolożka i antropolożka kultury, laureatka Diamentowego Grantu, doktorantka Graduate School for Social Research przy IFIS PAN. Stypendystka w projekcie „Antropologia Chorób Rzadkich rejony Morza Bałtyckiego”. Naukowo zajmuje się antropologią chorób rzadkich oraz antropologią jedzenia.
Małgorzata Skweres-Kuchta, dr nauk ekonomicznych, zawodowo związana z Instytutem Zarządzania na Uniwersytecie Szczecińskim, społecznie z Fundacją Platynowa Drużyna, a prywatnie mama Platynowego Chłopczyka – Kuby, który choruje na ultrarzadką demencję dziecięcą (CLN2). Zgłębia zagadnienia związane z zarządzaniem chorobami rzadkimi, by wdrażać projekty wychodzące naprzeciw potrzebom chorych i ich rodzin.
Książka powstała w ramach projektu finansowanego ze środków Narodowego Centrum Nauki (nr. grantu 2017/26/E/HS3/00291).
Dofinansowano ze środków budżetu państwa w ramach programu Ministra Edukacji i Nauki pod nazwą Społeczna Odpowiedzialność Nauki nr projektu SONP/SN/550982/2022.
